Veranstaltungen Wädenswil

Benefizveranstaltung „Duchenne“

Am 7. September fand man bei der Studio Bar an der Zugerstrasse ein völlig anderes Publikum als üblich vor. Loretta Santi vom Verein «SOS Duchenne» organisierte an diesem Tag nämlich eine Benefizveranstaltung für den Duchenne Awareness Day. Santi ist mit ihrer Familie in Wädenswil wohnhaft, und als ihr Sohn zwei Jahre alt war, wurde bei ihm die Muskeldystrophie Typ «Duchenne» diagnostiziert.

Medizinisch einfach zusammengefasst ist die Muskeldystrophie «Duchenne» ein unheilbarer, erblich oder durch Spontanmutation bedingter, genetischer Defekt auf dem X-Chromosom. Landläufig ist dies auch als Muskelschwund bekannt. Obwohl der Defekt bei Jungen und Mädchen vorhanden sein kann, erkranken nur Jungen an «Duchenne», weil die Mädchen, bei denen ein defektes X-Chromosom vorhanden ist, dieses durch das zweite, gesunde X-Chromosom kompensieren können.

Santi entschloss sich, nach der erschütternden Diagnose den gemeinnützigen Verein «SOS Duchenne» zu gründen. Dieser sammelt Spenden, um Forschungen und ähnliche Organisationen zu unterstützen. Sie möchte zudem auf die Krankheit aufmerksam machen und die Bevölkerung darauf sensibilisieren. «Ganz wichtig ist mir die Inklusion, auch wenn sie etwas anders sind. Für die Jungs ist es sehr wichtig, dass sie zum Beispiel in der Schule ebenfalls miteinbezogen werden», beteuerte Santi.

Das Datum der Veranstaltung ist übrigens nicht ein zufällig bestimmtes, es hat durchaus einen Grund. Und zwar besteht das X-Chromosom aus 79 sogenannten Exons und in denen befindet sich der genetische Defekt, der «Duchenne» verursacht. Ergo wurde der 7.9. als internationaler Duchenne Awareness Day bestimmt.

Den Anfang des Programms machte die Band «The Goldtimers», die mit bekannten Evergreens für eine angenehme Ambiance sorgten. Danach bot Hörbi Kull eine lustige Zaubershow, welche Eltern und Kinder ins Staunen versetzte. Um 15 Uhr durfte jeder Anwesende einen Luftballon aufsteigen lassen, so wie es an diesem Tag überall auf der Welt zu diesem Zweck gemacht wurde. 

Die Studio Bar bot übrigens nicht nur ihre Räumlichkeiten  für den Event an, sondern spendete zusätzlich pro Getränk CHF 3.– an den Verein «SOS Duchenne». Es wurden Würste grilliert, dazu gab es Pommes und zum Dessert noch Kaffee und Kuchen. Damit konnten die Bäuche gefüllt und die Hände gewärmt werden, denn obwohl das Wetter glücklicherweise trocken blieb, war es im Schatten doch ziemlich kühl. Nicht nur deswegen heizte DJ Sir Colin zum Abschluss der Veranstaltung wieder mit fetziger Musik vor allem den Kindern ein und liess die Studio Bar langsam wieder in den Normalbetrieb übergehen. (lei)