Philipp Kutter und Roland Fässler sind beide seit einem schweren Skiunfall im Februar an den Rollstuhl gefesselt. Anja Kutter und Maya Fässler sind die starken Frauen, die das neue Leben der Familien managen. Auch sie haben viel verloren. Wie kann man es verkraften, wenn sich von einem Tag auf den anderen das ganze Leben verändert, wenn kein Stein auf dem anderen bleibt und alles, was man liebt, nicht mehr möglich ist?
Text & Bild: Ingrid Eva Liedtke
Ein zufriedenes, ausgefülltes Leben, Familie, Karrieren, eine schöne Freizeit – alles läuft gut und erfolgversprechend. Und dann macht ein Skiunfall alles zunichte, was man sich aufgebaut hat.
Seit Philipp Kutter, Stadtpräsident von Wädenswil und Nationalrat, und Roland Fässler, Präsident der Interessengemeinschaft Wädenswiler Sportvereine und Vizepräsident des Zentralvorstands Zürcher Turnverband, im Februar dieses Jahres kurz nacheinander beim Skifahren schwer verunfallt sind, hat sich nicht nur ihre Welt, sondern auch die ihrer Frauen und Familien verändert.
Neue Wege
Anja und Philipp Kutter haben zwei Kinder, Lisa ist 11 und Julia 9 Jahre alt. Die letzte Zeit war schwierig für die Mädchen. Papi war neun Monate lang nicht zuhause, sondern in der Rehaklinik in Nottwil. Als er vor ein paar Wochen nach Hause kam, war er körperlich nicht mehr derselbe. Wandern, Skifahren, Picknicken im Freien, Schwimmen im See: all die Aktivitäten, die ihr Familienleben ausmachten, sind nicht mehr möglich. Dazu zählt auch das Leben in ihrem Haus. Weil es nicht rollstuhlgängig ist, mussten die Kutters in eine geeignete Wohnung umziehen.
Es ist ein harter Schicksalsschlag, der den Vollblut-Politiker und seine Familie getroffen hat. Die Öffentlichkeit hat seither mitbekommen, wie er sich mit ganzer Kraft ins Leben zurück kämpft. Immer an seiner Seite: seine Frau Anja.
Auch Maya Fässler ist in der Phase, das neue Leben mit einem Mann im Rollstuhl aufzugleisen. Sie und Roland Fässler haben drei Kinder im Alter von 16, 19 und 22 Jahren. Sie sind eine Sportlerfamilie. Ihr Haus in Wädenswil wird momentan rollstuhlgängig umgebaut, und Maya und ihre Kinder freuen sich darauf, dass Roli bald wieder zuhause sein kann. Seine Reha endet kurz vor Weihnachten.
Als Nichtbetroffene kann man sich nicht vorstellen, was es heisst, von den Schultern abwärts gelähmt zu sein und auch Arme, Hände und Finger nicht mehr frei bewegen zu können. Anja Kutter beschreibt es so: «Man muss nochmals komplett bei null beginnen. Nichts, einfach nichts ist mehr wie vorher.» Jede noch so kleine Alltagsverrichtung sei enorm aufwändig. Das brauche viel Kraft. Für die betroffenen Männer selber, aber auch für die Angehörigen. «Ich bin fast rund um die Uhr beschäftigt. Vor allem zu Hause, aber auch auswärts. Wenn Philipp ins Stadthaus, an Veranstaltungen oder nach Bern geht, begleite ich ihn meistens.»
Es gebe zwar viele Unterstützungsangebote von Freunden. Dafür seien sie auch sehr dankbar, sagt Anja Kutter. «Nach Philipps Unfall war für mich schnell klar, dass ich Hilfe von aussen brauche. Dabei habe ich aber unterschätzt, dass das auch bedeutet, immer Menschen bei uns zuhause und dadurch fast keine Privatsphäre mehr zu haben. Das braucht ebenfalls viel Energie – auch für die Kinder. Deshalb ist es mir inzwischen manchmal lieber, ich helfe Philipp selber – zum Beispiel am Abend ins Bett zu gehen. Das ist zwar anstrengend, dafür sind wir als Familie unter uns und es ist schön ruhig. Im Normalfall kommt aber die Spitex zweimal täglich.»
Wertvolle Momente
Maya Fässler pflichtet ihr bei. «Ja, es geht mir auch so. Gerade rund um das Zubettgehen und Aufstehen gibt es ja sehr viel zu tun. Aber es ist auch ein gutes Gefühl, danach zu wissen, dass es den Männern gut geht.»
Anja: «Ich finde diese Momente eigentlich auch schön. Wenn man merkt, dass man das ganze Prozedere ohne Spitex schafft, macht das stark und schweisst zusammen. Wir diskutieren und lachen in solchen Momenten auch viel zusammen. Diese Zweisamkeit geniesse ich – obwohl ich danach erschöpft bin.»
Maya: «Weil zu Hause noch nicht alles parat ist, übernachten wir derzeit am Wochenende, wenn Roli von Nottwil nach Hause kommen darf, bei meinem Bruder. Ich schlafe jeweils auf einer Matratze neben Rolis Pflegebett. Es war ein speziell schöner Moment, als ich das erste Mal nach so langer Zeit wieder neben meinem Mann schlafen konnte – trotz dieser Umstände.»
Anja: «Ich muss in der Nacht jeweils aufstehen, um Philipp umzulagern. Inzwischen sind wir schon so eingespielt, dass ich meistens schon merke, dass es nun Zeit dafür ist, bevor er selber erwacht.»
Es ist berührend zu hören, wie sehr Momente, die man oft als selbstverständlich nimmt, eine grosse Bedeutung erlangen und dem Zusammensein dieser Paare einen neuen Platz und Stellenwert geben können. Wie Paare, die nicht so gut miteinander schwingen, in einer solchen Lage funktionieren, will man sich nicht vorstellen.
Man merkt, dass die beiden Frauen im Umgang mit ihren Männern bereits recht routiniert sind – auch was die pflegerische Unterstützung angeht. «Natürlich gibt es auch Pannen. Das ist dann mit sehr viel Aufwand verbunden. Gerade wenn es Blase oder Darm betrifft, die leider auch nicht mehr so funktionieren wie früher. Man muss lernen, sich nicht zu sehr aufzuregen darüber», sagt Maya Fässler.
Anja: «Ich kann und möchte nicht die ganze Pflege übernehmen. In vieles aber wächst man hinein. Ich mache jetzt schon viel mehr, als ich mir je hätte vorstellen können.»
Von A nach B kommen
Auch von A nach B zu kommen, bedeutet für die beiden heute viel Aufwand. Vor allem, wenn man irgendwo hin will, zum Beispiel mit dem Zug. Passagiere im Rollstuhl müssen sich eine Stunde im Voraus anmelden, damit sie sicher Zugang zum Bahnwagen haben. Jede Reise muss minutiös geplant werden.
«Kürzlich hatten wir auf dem Weg zum Bahnhof noch eine Autopanne. Ich habe Blut und Wasser geschwitzt, bis wir dann endlich im Zug nach Bern sassen», erinnert sich Anja Kutter.
Auch Roli und Maya Fässler sind unterwegs schon auf Hürden gestossen: «Roli hat ein sogenanntes Zugfahrzeug. Das ist ein Motor, den er vor den Rollstuhl spannen kann. Damit kommt er aber oft nicht in den Lift. Dann muss er das Fahrzeug vom Rollstuhl abhängen. Nur kann er das selber gar nicht. So schnell steckt man fest.»
Anja: «Das ist der grosse Unterschied zu Personen, die «nur» die Beine nicht mehr bewegen können. Die Behinderung im Oberkörper hat viel gravierendere Auswirkungen. Ohne funktionierende Hände und Finger geht so vieles nicht mehr alleine.»
Maya: «Und trotzdem versuchen Roli und Philipp so vieles selber zu schaffen. Das ist bewundernswert.»
«Ja, die Kraft und der Wille der beiden sind unglaublich», ergänzt Anja Kutter.
Tapfer sein, funktionieren und neue Lösungen finden
Es ist keine Frage, dass hier Menschen versuchen, aus der Not eine Tugend zu machen. Es geht schlussendlich darum, neue und kreative Lösungen zu finden, um das Leben mit so vielen Hindernissen zu meistern.
Tapfere Frauen, die vieles tragen. Sehen sie sich selbst auch so? Anja Kutter zieht die Schultern hoch. «Wir haben ja keine Wahl. Wenn wir als Familie wieder ein erfülltes Leben führen wollen, müssen wir Frauen stark sein und vieles tragen. Sonst bricht das ganze System zusammen. Diese grosse Verantwortung macht mir oft zu schaffen. Was ist, wenn mir etwas passiert? Ich darf gar nicht daran denken. Und es gibt natürlich Momente …», sie stockt. «Es gibt Momente, in denen ich nicht weiss, wie ich das alles stemmen soll. Es ist ja keine absehbare Zeit, es ist ab jetzt für immer so.»
Maya: «Das Meiste hängt auch bei uns an mir. Alle in der Familie helfen zwar mit, aber wenn die Jungs mal keine Zeit oder Lust haben, dann erledige ich eben, was gerade ansteht. Zudem sind gewisse Dinge für die Kinder generell schwierig. Zum Beispiel, den Papi ins Bett zu bringen.»
Anja: «Dann sind ja auch die Rollen vertauscht. Die Kinder müssen viel tragen. Deshalb versuche ich sie auch nicht zu oft einzuspannen.»
Keine Zeit und viele Kosten
Viel Zeit für Selbstfürsorge gibt es für die beiden Frauen nicht. Es gibt so viel zu organisieren und zu erledigen. Dazu gehört auch der Kampf mit den Sozialversicherungen und deren Bürokratie. Es ist ein Kampf um jedes kleine Hilfsmittel. Da wird mit Anwälten gestritten, die um ein Vielfaches mehr kosten als das, was eigentlich bewilligt werden müsste.
Die Kosten, die ein solcher Unfall generiert, sind für die Betroffenen generell enorm hoch. Es seien mehrere 100 000 Franken, die keine Versicherung bezahle. «Viele fallen deswegen nach einem solchen Schicksalsschlag auch noch in die Armut. Das beelendet mich sehr», meint Anja.
Maya: «Auch mich plagen Existenzängste. Was kommt auf uns zu? Zuerst dieser Umbau unseres Hauses, dann die Pflege. Wie lange können wir von Rolis Lohn leben? Er will natürlich wieder arbeiten. Aber in welchem Umfang ist das möglich? wie sieht die Zukunft aus, wie das Alter?»
Anja: «Das geht mir auch so, Maya.»
Maya: «Ich selber habe zum Glück verständnisvolle Arbeitgeber und einen kurzen Arbeitsweg.»
Anja Kutter führt zusammen mit ihrem Mann eine Kommunikationsagentur. Nun müssen die Kundinnen und Kunden Verständnis aufbringen, dass sie momentan nicht alles so schnell liefern kann wie früher.
Anja: «Ich habe immer sehr gerne gearbeitet. Dass ich das weiterhin tun kann, ist mir sehr wichtig. Im Moment geht einfach nicht so viel wie vorher. Meine Tage sind so voll», erzählt sie. «Und wenn ich von der Arbeit komme, stehe ich sofort in der Küche oder kümmere mich sonst um die Kinder und Philipp. Manchmal merke ich erst Stunden später, dass ich meine Schuhe noch gar nicht ausgezogen habe.»
Gibt es einen «schlimmsten» Verlust?
Anja: «Es sind vor allem die alltäglichen Dinge, die in einem normalen Leben nicht der Rede wert sind. Dass Philipp die Kinder nicht mehr ins Bett bringen oder am Morgen mit ihnen aufstehen kann, zum Beispiel. Und dass wir nicht mehr zusammen auf dem Sofa sitzen und kuscheln können. Oder Hand in Hand spazieren. Das tut unglaublich fest weh. Es gibt tausend solcher kleinen Verluste.»
Maya fährt fort: «Auch spontan sein geht nicht mehr. Alles muss man minutiös planen. Wir können keine Freunde besuchen, weil deren Häuser nicht rollstuhlgängig sind. Auch zuhause Weihnachten feiern können wir dieses Jahr nicht. Da gibt es so vieles! Wir müssen Abschied nehmen von unserem ganzen früheren Leben.»
Die Liste wird immer länger, und Schwere legt sich über die Runde. Doch dann raffen sich die beiden wieder auf, vollziehen eine gedankliche Wende und finden zurück zu den klar gegliederten neuen Alltagssituationen:
«Schön ist, dass Philipp wieder Anlässe besuchen kann in Wädi. Natürlich nicht mehr so viele wie früher. Vorher war er immer überall präsent. Nun muss er haushälterisch mit seiner Energie umgehen und sich für eine Sache entscheiden. Doch die Wädenswilerinnen und Wädenswiler verzeihen ihm das zum Glück. Das hat er sich, glaube ich, bei den Menschen erarbeitet in den letzten Jahren. Sie wissen: Wenn er könnte, wäre er weiterhin überall dabei. Dass er an jedem Anlass mit so viel Freude empfangen wird, rührt mich immer sehr und tut uns beiden gut. Und dass ich ihn nun an viele Anlässe begleite, hat den positiven Effekt, dass wir viel mehr zusammen erleben als früher.»
Trotzdem habe sie oft einen Klumpen im Bauch, sagt Anja Kutter. «Ich kann mich ja nicht zweiteilen, muss immer entweder die Kinder alleine lassen oder Philipp. In beiden Fällen ist es mir nicht wohl. Während der Session hütet meine Mutter zwei Nächte pro Woche. Wir haben in Bern noch niemanden, der mich ersetzen kann – vor allem in der Nacht. Deshalb braucht es mich dort.» Im Bundehaus selber laufe es zum Glück aber sehr gut. «Die Parlamentsdienste geben sich wahnsinnige Mühe und helfen, wo sie können.»
Werden sich irgendwann neue Freuden erschliessen?
Maya Fässler: «Ich beschreibe unsere Situation immer wie die Zeit mit einem Neugeborenen. Am Anfang weiss man noch nicht, wie das Leben mit diesem Kind sein wird. Man braucht Zeit, um sich aneinander zu gewöhnen. Nach der Geburt ist auch der Bewegungsradius von Mutter und Kind ziemlich eng. Mit der Zeit, wenn man herausgefunden hat, wie alles funktioniert, wird er grösser, und irgendwann weiss man mehr oder weniger, wie es geht.»
Anja: «Es ist vieles eine Frage der Organisation.»
Maya: «Und man muss Alternativen suchen. Man fängt – wie beim ersten Kind – nochmals von vorne an. Ich bin abends auch so erschöpft wie damals. Aber ich denke immer: Morgen ist ein neuer Tag. Damit fahre ich bis jetzt gut.»
Verschiedene Ansätze
Die zwei Frauen haben verschiedene Ansätze, um das Geschehene zu verarbeiten. Während Maya Fässler alles eher auf sich zukommen lässt, hat Anja Kutter vom ersten Moment an versucht, Informationen zu beschaffen. «Gleich nach dem Unfall fühlte ich mich wie in einem schwarzen Loch, völlig hilf- und orientierungslos. Deshalb suchte ich Geschichten von anderen Leuten mit dem gleichen Schicksal. Es war mir wichtig, so genau wie möglich zu wissen, was auf uns zukommt. Bis heute lese ich viel und höre wenn immer möglich Podcasts. Vor allem über Menschen, die auch schwere Schicksalsschläge erlitten und sie schliesslich überwunden haben. Das tut mir gut und gibt mir Hoffnung, dass es auch für uns einen Weg gibt.»
Sie habe auch aktiv Kontakt gesucht zu anderen Menschen mit einer solch schweren Form der Querschnittlähmung. «Ich bin überzeugt, dass wir von anderen lernen können. Deshalb ist es für mich – trotz aller Tragik – auch ein Glück, dass ich Maya habe und wir uns austauschen können. Auch für unsere Männer war es sicher einfacher, dass sie die Zeit in Nottwil gemeinsam meistern konnten.»
Maya: «Ja, wir können auf jeden Fall voneinander profitieren. Auch in praktischen Belangen. Bei den Therapien, die Anja bereits für Philipp organisiert hat, können wir uns anschliessen. Das ist toll. Und wenn unser Umbau fertig ist, können Kutters uns besuchen. Umgekehrt funktioniert es jetzt schon. Sonst reagiere ich mehr aus der Situation heraus und hole mir nicht so viele Informationen aus dem Netz. Zudem kann ich ja immer Anja fragen.» Sie lacht.
Woher kommt die Superkraft?
Anja Kutter: «Keine Ahnung. Aber es ist tatsächlich so, dass ich mich oft sehr stark fühle. Natürlich habe ich viel geweint und habe auch jetzt noch grosse Tiefs, aber ich bin nie komplett zusammengebrochen. Und im Moment habe ich auch nicht das Gefühl, dass das passiert. Vielmehr habe ich das Bedürfnis, etwas aus unserem Schicksal zu machen. Wenn wir das schon durchmachen müssen, soll es in irgendeiner Form einen Sinn haben. Vielleicht können wir durch unsere Erfahrung irgendwann einmal anderen in der gleichen Situation helfen. Oder wir können generell etwas bewirken für Menschen mit Behinderung. Ich habe auch schon Ideen. Da sind Philipp und ich gleich: Wir packen gerne an.» (lacht)
Gibt es da auch einen spirituellen Hintergrund, der Glaube an eine höhere Kraft?
Anja Kutter: «Nein, ich bin eigentlich kein gläubiger oder spiritueller Mensch. Kraft gibt mir die Liebe zu Philipp und zu unseren beiden tollen Mädchen. Die drei sind mein grosses Glück und jeden noch so grossen Aufwand wert. Ich kämpfe dafür, dass wir als Familie, aber auch jede/r für sich, trotz dieses schweren Schicksalsschlags ein erfülltes und zufriedenes Leben haben können. Ich glaube, wir sind auch schon auf einem guten Weg, auch wenn dieses Ziel in der Traurigkeit manchmal unerreichbar scheint.»
Maya Fässler: «Eine höhere Macht gibt es meiner Meinung nach. Ich fragte mich immer wieder, was uns dieser Schicksalsschlag mitteilen will, was wir verändern sollen. Obwohl ich weiss, dass es darauf keine Antwort gibt. Wir geben uns gegenseitig Kraft, Roli und ich. Mein Mann ist stark und will sich in das Leben zurückkämpfen und sich erschliessen, was möglich ist. Darauf bauen wir auf. Und die Kinder ziehen mit. Sie suchen sich gemeinsame Zeiten mit Roli, die ihnen Kraft geben. Das ist toll.»
Wie reagieren Freunde und Bekannte?
Anja: «Unsere Freunde sind eine riesige Stütze. Wenn wir sie brauchen, sind sie sofort zur Stelle. Sie verstehen aber auch, wenn wir uns derzeit auf uns konzentrieren müssen und die Freundschaften nicht so pflegen können, wie wir es gerne würden. Das ist genauso viel wert. Diesen Rückhalt zu spüren ist wunderschön.
Gute Freunde von uns haben sogar extra einen Weg durch ihren Garten gebaut und eine Rampe ins Wohnzimmer, sodass wir sie besuchen können. Unglaublich, oder?
Aber es gab auch Leute, vor allem am Anfang, die nicht mit der Situation umgehen konnten und mir aus dem Weg gegangen sind. Das nehme ich aber niemandem übel. Ich war schliesslich auch komplett überfordert mit der ganzen Situation.»
Maya: «Auch unsere Freunde und Nachbarn sind alle da, die ganze Turnerfamilie. Die Leute geben alles, dass unsere Männer weiterhin teilnehmen können am Leben in der Gesellschaft. Das ist etwas vom Schönen, das man erleben darf. Ich möchte an dieser Stelle auch allen ganz herzlich danken, die uns unterstützen, in Gedanken bei uns sind und uns Kraft geben.
Wenn mich Leute draussen fragen, wie es mir geht, dann erzähle ich gerne. Das ist gut für meinen Verarbeitungsprozess. Es ist schön, wenn die Leute sich interessieren. Und Roli geht auch sehr souverän mit seiner Situation um, mit Selbstbewusstsein und Offenheit.»
Wünsche für die Zukunft
Anja: «Ich wünsche mir, dass wir Frieden schliessen können mit diesem Schicksal, ein erfülltes Leben haben und uns über die Dinge freuen können, dir wir noch haben. Das ist ja trotz allem noch viel.»
Maya: «Im Moment ist mein grösster Wunsch, wieder zusammen zuhause sein zu können. Dass Roli wieder bei uns ist, dass wir wieder Nähe erleben können.»
Jeder kleine Schritt macht eine Welt aus.
Philipp Kutter und Roland Fässler sind beide seit einem schweren Skiunfall im Februar an den Rollstuhl gefesselt. Anja Kutter und Maya Fässler sind die starken Frauen, die das neue Leben der Familien managen. Auch sie haben viel verloren. Wie kann man es verkraften, wenn sich von einem Tag auf den anderen das ganze Leben verändert, wenn kein Stein auf dem anderen bleibt und alles, was man liebt, nicht mehr möglich ist?
Text & Bild: Ingrid Eva Liedtke
Ein zufriedenes, ausgefülltes Leben, Familie, Karrieren, eine schöne Freizeit – alles läuft gut und erfolgversprechend. Und dann macht ein Skiunfall alles zunichte, was man sich aufgebaut hat.
Seit Philipp Kutter, Stadtpräsident von Wädenswil und Nationalrat, und Roland Fässler, Präsident der Interessengemeinschaft Wädenswiler Sportvereine und Vizepräsident des Zentralvorstands Zürcher Turnverband, im Februar dieses Jahres kurz nacheinander beim Skifahren schwer verunfallt sind, hat sich nicht nur ihre Welt, sondern auch die ihrer Frauen und Familien verändert.
Neue Wege
Anja und Philipp Kutter haben zwei Kinder, Lisa ist 11 und Julia 9 Jahre alt. Die letzte Zeit war schwierig für die Mädchen. Papi war neun Monate lang nicht zuhause, sondern in der Rehaklinik in Nottwil. Als er vor ein paar Wochen nach Hause kam, war er körperlich nicht mehr derselbe. Wandern, Skifahren, Picknicken im Freien, Schwimmen im See: all die Aktivitäten, die ihr Familienleben ausmachten, sind nicht mehr möglich. Dazu zählt auch das Leben in ihrem Haus. Weil es nicht rollstuhlgängig ist, mussten die Kutters in eine geeignete Wohnung umziehen.
Es ist ein harter Schicksalsschlag, der den Vollblut-Politiker und seine Familie getroffen hat. Die Öffentlichkeit hat seither mitbekommen, wie er sich mit ganzer Kraft ins Leben zurück kämpft. Immer an seiner Seite: seine Frau Anja.
Auch Maya Fässler ist in der Phase, das neue Leben mit einem Mann im Rollstuhl aufzugleisen. Sie und Roland Fässler haben drei Kinder im Alter von 16, 19 und 22 Jahren. Sie sind eine Sportlerfamilie. Ihr Haus in Wädenswil wird momentan rollstuhlgängig umgebaut, und Maya und ihre Kinder freuen sich darauf, dass Roli bald wieder zuhause sein kann. Seine Reha endet kurz vor Weihnachten.
Als Nichtbetroffene kann man sich nicht vorstellen, was es heisst, von den Schultern abwärts gelähmt zu sein und auch Arme, Hände und Finger nicht mehr frei bewegen zu können. Anja Kutter beschreibt es so: «Man muss nochmals komplett bei null beginnen. Nichts, einfach nichts ist mehr wie vorher.» Jede noch so kleine Alltagsverrichtung sei enorm aufwändig. Das brauche viel Kraft. Für die betroffenen Männer selber, aber auch für die Angehörigen. «Ich bin fast rund um die Uhr beschäftigt. Vor allem zu Hause, aber auch auswärts. Wenn Philipp ins Stadthaus, an Veranstaltungen oder nach Bern geht, begleite ich ihn meistens.»
Es gebe zwar viele Unterstützungsangebote von Freunden. Dafür seien sie auch sehr dankbar, sagt Anja Kutter. «Nach Philipps Unfall war für mich schnell klar, dass ich Hilfe von aussen brauche. Dabei habe ich aber unterschätzt, dass das auch bedeutet, immer Menschen bei uns zuhause und dadurch fast keine Privatsphäre mehr zu haben. Das braucht ebenfalls viel Energie – auch für die Kinder. Deshalb ist es mir inzwischen manchmal lieber, ich helfe Philipp selber – zum Beispiel am Abend ins Bett zu gehen. Das ist zwar anstrengend, dafür sind wir als Familie unter uns und es ist schön ruhig. Im Normalfall kommt aber die Spitex zweimal täglich.»
Wertvolle Momente
Maya Fässler pflichtet ihr bei. «Ja, es geht mir auch so. Gerade rund um das Zubettgehen und Aufstehen gibt es ja sehr viel zu tun. Aber es ist auch ein gutes Gefühl, danach zu wissen, dass es den Männern gut geht.»
Anja: «Ich finde diese Momente eigentlich auch schön. Wenn man merkt, dass man das ganze Prozedere ohne Spitex schafft, macht das stark und schweisst zusammen. Wir diskutieren und lachen in solchen Momenten auch viel zusammen. Diese Zweisamkeit geniesse ich – obwohl ich danach erschöpft bin.»
Maya: «Weil zu Hause noch nicht alles parat ist, übernachten wir derzeit am Wochenende, wenn Roli von Nottwil nach Hause kommen darf, bei meinem Bruder. Ich schlafe jeweils auf einer Matratze neben Rolis Pflegebett. Es war ein speziell schöner Moment, als ich das erste Mal nach so langer Zeit wieder neben meinem Mann schlafen konnte – trotz dieser Umstände.»
Anja: «Ich muss in der Nacht jeweils aufstehen, um Philipp umzulagern. Inzwischen sind wir schon so eingespielt, dass ich meistens schon merke, dass es nun Zeit dafür ist, bevor er selber erwacht.»
Es ist berührend zu hören, wie sehr Momente, die man oft als selbstverständlich nimmt, eine grosse Bedeutung erlangen und dem Zusammensein dieser Paare einen neuen Platz und Stellenwert geben können. Wie Paare, die nicht so gut miteinander schwingen, in einer solchen Lage funktionieren, will man sich nicht vorstellen.
Man merkt, dass die beiden Frauen im Umgang mit ihren Männern bereits recht routiniert sind – auch was die pflegerische Unterstützung angeht. «Natürlich gibt es auch Pannen. Das ist dann mit sehr viel Aufwand verbunden. Gerade wenn es Blase oder Darm betrifft, die leider auch nicht mehr so funktionieren wie früher. Man muss lernen, sich nicht zu sehr aufzuregen darüber», sagt Maya Fässler.
Anja: «Ich kann und möchte nicht die ganze Pflege übernehmen. In vieles aber wächst man hinein. Ich mache jetzt schon viel mehr, als ich mir je hätte vorstellen können.»
Von A nach B kommen
Auch von A nach B zu kommen, bedeutet für die beiden heute viel Aufwand. Vor allem, wenn man irgendwo hin will, zum Beispiel mit dem Zug. Passagiere im Rollstuhl müssen sich eine Stunde im Voraus anmelden, damit sie sicher Zugang zum Bahnwagen haben. Jede Reise muss minutiös geplant werden.
«Kürzlich hatten wir auf dem Weg zum Bahnhof noch eine Autopanne. Ich habe Blut und Wasser geschwitzt, bis wir dann endlich im Zug nach Bern sassen», erinnert sich Anja Kutter.
Auch Roli und Maya Fässler sind unterwegs schon auf Hürden gestossen: «Roli hat ein sogenanntes Zugfahrzeug. Das ist ein Motor, den er vor den Rollstuhl spannen kann. Damit kommt er aber oft nicht in den Lift. Dann muss er das Fahrzeug vom Rollstuhl abhängen. Nur kann er das selber gar nicht. So schnell steckt man fest.»
Anja: «Das ist der grosse Unterschied zu Personen, die «nur» die Beine nicht mehr bewegen können. Die Behinderung im Oberkörper hat viel gravierendere Auswirkungen. Ohne funktionierende Hände und Finger geht so vieles nicht mehr alleine.»
Maya: «Und trotzdem versuchen Roli und Philipp so vieles selber zu schaffen. Das ist bewundernswert.»
«Ja, die Kraft und der Wille der beiden sind unglaublich», ergänzt Anja Kutter.
Tapfer sein, funktionieren und neue Lösungen finden
Es ist keine Frage, dass hier Menschen versuchen, aus der Not eine Tugend zu machen. Es geht schlussendlich darum, neue und kreative Lösungen zu finden, um das Leben mit so vielen Hindernissen zu meistern.
Tapfere Frauen, die vieles tragen. Sehen sie sich selbst auch so? Anja Kutter zieht die Schultern hoch. «Wir haben ja keine Wahl. Wenn wir als Familie wieder ein erfülltes Leben führen wollen, müssen wir Frauen stark sein und vieles tragen. Sonst bricht das ganze System zusammen. Diese grosse Verantwortung macht mir oft zu schaffen. Was ist, wenn mir etwas passiert? Ich darf gar nicht daran denken. Und es gibt natürlich Momente …», sie stockt. «Es gibt Momente, in denen ich nicht weiss, wie ich das alles stemmen soll. Es ist ja keine absehbare Zeit, es ist ab jetzt für immer so.»
Maya: «Das Meiste hängt auch bei uns an mir. Alle in der Familie helfen zwar mit, aber wenn die Jungs mal keine Zeit oder Lust haben, dann erledige ich eben, was gerade ansteht. Zudem sind gewisse Dinge für die Kinder generell schwierig. Zum Beispiel, den Papi ins Bett zu bringen.»
Anja: «Dann sind ja auch die Rollen vertauscht. Die Kinder müssen viel tragen. Deshalb versuche ich sie auch nicht zu oft einzuspannen.»
Keine Zeit und viele Kosten
Viel Zeit für Selbstfürsorge gibt es für die beiden Frauen nicht. Es gibt so viel zu organisieren und zu erledigen. Dazu gehört auch der Kampf mit den Sozialversicherungen und deren Bürokratie. Es ist ein Kampf um jedes kleine Hilfsmittel. Da wird mit Anwälten gestritten, die um ein Vielfaches mehr kosten als das, was eigentlich bewilligt werden müsste.
Die Kosten, die ein solcher Unfall generiert, sind für die Betroffenen generell enorm hoch. Es seien mehrere 100 000 Franken, die keine Versicherung bezahle. «Viele fallen deswegen nach einem solchen Schicksalsschlag auch noch in die Armut. Das beelendet mich sehr», meint Anja.
Maya: «Auch mich plagen Existenzängste. Was kommt auf uns zu? Zuerst dieser Umbau unseres Hauses, dann die Pflege. Wie lange können wir von Rolis Lohn leben? Er will natürlich wieder arbeiten. Aber in welchem Umfang ist das möglich? wie sieht die Zukunft aus, wie das Alter?»
Anja: «Das geht mir auch so, Maya.»
Maya: «Ich selber habe zum Glück verständnisvolle Arbeitgeber und einen kurzen Arbeitsweg.»
Anja Kutter führt zusammen mit ihrem Mann eine Kommunikationsagentur. Nun müssen die Kundinnen und Kunden Verständnis aufbringen, dass sie momentan nicht alles so schnell liefern kann wie früher.
Anja: «Ich habe immer sehr gerne gearbeitet. Dass ich das weiterhin tun kann, ist mir sehr wichtig. Im Moment geht einfach nicht so viel wie vorher. Meine Tage sind so voll», erzählt sie. «Und wenn ich von der Arbeit komme, stehe ich sofort in der Küche oder kümmere mich sonst um die Kinder und Philipp. Manchmal merke ich erst Stunden später, dass ich meine Schuhe noch gar nicht ausgezogen habe.»
Gibt es einen «schlimmsten» Verlust?
Anja: «Es sind vor allem die alltäglichen Dinge, die in einem normalen Leben nicht der Rede wert sind. Dass Philipp die Kinder nicht mehr ins Bett bringen oder am Morgen mit ihnen aufstehen kann, zum Beispiel. Und dass wir nicht mehr zusammen auf dem Sofa sitzen und kuscheln können. Oder Hand in Hand spazieren. Das tut unglaublich fest weh. Es gibt tausend solcher kleinen Verluste.»
Maya fährt fort: «Auch spontan sein geht nicht mehr. Alles muss man minutiös planen. Wir können keine Freunde besuchen, weil deren Häuser nicht rollstuhlgängig sind. Auch zuhause Weihnachten feiern können wir dieses Jahr nicht. Da gibt es so vieles! Wir müssen Abschied nehmen von unserem ganzen früheren Leben.»
Die Liste wird immer länger, und Schwere legt sich über die Runde. Doch dann raffen sich die beiden wieder auf, vollziehen eine gedankliche Wende und finden zurück zu den klar gegliederten neuen Alltagssituationen:
«Schön ist, dass Philipp wieder Anlässe besuchen kann in Wädi. Natürlich nicht mehr so viele wie früher. Vorher war er immer überall präsent. Nun muss er haushälterisch mit seiner Energie umgehen und sich für eine Sache entscheiden. Doch die Wädenswilerinnen und Wädenswiler verzeihen ihm das zum Glück. Das hat er sich, glaube ich, bei den Menschen erarbeitet in den letzten Jahren. Sie wissen: Wenn er könnte, wäre er weiterhin überall dabei. Dass er an jedem Anlass mit so viel Freude empfangen wird, rührt mich immer sehr und tut uns beiden gut. Und dass ich ihn nun an viele Anlässe begleite, hat den positiven Effekt, dass wir viel mehr zusammen erleben als früher.»
Trotzdem habe sie oft einen Klumpen im Bauch, sagt Anja Kutter. «Ich kann mich ja nicht zweiteilen, muss immer entweder die Kinder alleine lassen oder Philipp. In beiden Fällen ist es mir nicht wohl. Während der Session hütet meine Mutter zwei Nächte pro Woche. Wir haben in Bern noch niemanden, der mich ersetzen kann – vor allem in der Nacht. Deshalb braucht es mich dort.» Im Bundehaus selber laufe es zum Glück aber sehr gut. «Die Parlamentsdienste geben sich wahnsinnige Mühe und helfen, wo sie können.»
Werden sich irgendwann neue Freuden erschliessen?
Maya Fässler: «Ich beschreibe unsere Situation immer wie die Zeit mit einem Neugeborenen. Am Anfang weiss man noch nicht, wie das Leben mit diesem Kind sein wird. Man braucht Zeit, um sich aneinander zu gewöhnen. Nach der Geburt ist auch der Bewegungsradius von Mutter und Kind ziemlich eng. Mit der Zeit, wenn man herausgefunden hat, wie alles funktioniert, wird er grösser, und irgendwann weiss man mehr oder weniger, wie es geht.»
Anja: «Es ist vieles eine Frage der Organisation.»
Maya: «Und man muss Alternativen suchen. Man fängt – wie beim ersten Kind – nochmals von vorne an. Ich bin abends auch so erschöpft wie damals. Aber ich denke immer: Morgen ist ein neuer Tag. Damit fahre ich bis jetzt gut.»
Verschiedene Ansätze
Die zwei Frauen haben verschiedene Ansätze, um das Geschehene zu verarbeiten. Während Maya Fässler alles eher auf sich zukommen lässt, hat Anja Kutter vom ersten Moment an versucht, Informationen zu beschaffen. «Gleich nach dem Unfall fühlte ich mich wie in einem schwarzen Loch, völlig hilf- und orientierungslos. Deshalb suchte ich Geschichten von anderen Leuten mit dem gleichen Schicksal. Es war mir wichtig, so genau wie möglich zu wissen, was auf uns zukommt. Bis heute lese ich viel und höre wenn immer möglich Podcasts. Vor allem über Menschen, die auch schwere Schicksalsschläge erlitten und sie schliesslich überwunden haben. Das tut mir gut und gibt mir Hoffnung, dass es auch für uns einen Weg gibt.»
Sie habe auch aktiv Kontakt gesucht zu anderen Menschen mit einer solch schweren Form der Querschnittlähmung. «Ich bin überzeugt, dass wir von anderen lernen können. Deshalb ist es für mich – trotz aller Tragik – auch ein Glück, dass ich Maya habe und wir uns austauschen können. Auch für unsere Männer war es sicher einfacher, dass sie die Zeit in Nottwil gemeinsam meistern konnten.»
Maya: «Ja, wir können auf jeden Fall voneinander profitieren. Auch in praktischen Belangen. Bei den Therapien, die Anja bereits für Philipp organisiert hat, können wir uns anschliessen. Das ist toll. Und wenn unser Umbau fertig ist, können Kutters uns besuchen. Umgekehrt funktioniert es jetzt schon. Sonst reagiere ich mehr aus der Situation heraus und hole mir nicht so viele Informationen aus dem Netz. Zudem kann ich ja immer Anja fragen.» Sie lacht.
Woher kommt die Superkraft?
Anja Kutter: «Keine Ahnung. Aber es ist tatsächlich so, dass ich mich oft sehr stark fühle. Natürlich habe ich viel geweint und habe auch jetzt noch grosse Tiefs, aber ich bin nie komplett zusammengebrochen. Und im Moment habe ich auch nicht das Gefühl, dass das passiert. Vielmehr habe ich das Bedürfnis, etwas aus unserem Schicksal zu machen. Wenn wir das schon durchmachen müssen, soll es in irgendeiner Form einen Sinn haben. Vielleicht können wir durch unsere Erfahrung irgendwann einmal anderen in der gleichen Situation helfen. Oder wir können generell etwas bewirken für Menschen mit Behinderung. Ich habe auch schon Ideen. Da sind Philipp und ich gleich: Wir packen gerne an.» (lacht)
Gibt es da auch einen spirituellen Hintergrund, der Glaube an eine höhere Kraft?
Anja Kutter: «Nein, ich bin eigentlich kein gläubiger oder spiritueller Mensch. Kraft gibt mir die Liebe zu Philipp und zu unseren beiden tollen Mädchen. Die drei sind mein grosses Glück und jeden noch so grossen Aufwand wert. Ich kämpfe dafür, dass wir als Familie, aber auch jede/r für sich, trotz dieses schweren Schicksalsschlags ein erfülltes und zufriedenes Leben haben können. Ich glaube, wir sind auch schon auf einem guten Weg, auch wenn dieses Ziel in der Traurigkeit manchmal unerreichbar scheint.»
Maya Fässler: «Eine höhere Macht gibt es meiner Meinung nach. Ich fragte mich immer wieder, was uns dieser Schicksalsschlag mitteilen will, was wir verändern sollen. Obwohl ich weiss, dass es darauf keine Antwort gibt. Wir geben uns gegenseitig Kraft, Roli und ich. Mein Mann ist stark und will sich in das Leben zurückkämpfen und sich erschliessen, was möglich ist. Darauf bauen wir auf. Und die Kinder ziehen mit. Sie suchen sich gemeinsame Zeiten mit Roli, die ihnen Kraft geben. Das ist toll.»
Wie reagieren Freunde und Bekannte?
Anja: «Unsere Freunde sind eine riesige Stütze. Wenn wir sie brauchen, sind sie sofort zur Stelle. Sie verstehen aber auch, wenn wir uns derzeit auf uns konzentrieren müssen und die Freundschaften nicht so pflegen können, wie wir es gerne würden. Das ist genauso viel wert. Diesen Rückhalt zu spüren ist wunderschön.
Gute Freunde von uns haben sogar extra einen Weg durch ihren Garten gebaut und eine Rampe ins Wohnzimmer, sodass wir sie besuchen können. Unglaublich, oder?
Aber es gab auch Leute, vor allem am Anfang, die nicht mit der Situation umgehen konnten und mir aus dem Weg gegangen sind. Das nehme ich aber niemandem übel. Ich war schliesslich auch komplett überfordert mit der ganzen Situation.»
Maya: «Auch unsere Freunde und Nachbarn sind alle da, die ganze Turnerfamilie. Die Leute geben alles, dass unsere Männer weiterhin teilnehmen können am Leben in der Gesellschaft. Das ist etwas vom Schönen, das man erleben darf. Ich möchte an dieser Stelle auch allen ganz herzlich danken, die uns unterstützen, in Gedanken bei uns sind und uns Kraft geben.
Wenn mich Leute draussen fragen, wie es mir geht, dann erzähle ich gerne. Das ist gut für meinen Verarbeitungsprozess. Es ist schön, wenn die Leute sich interessieren. Und Roli geht auch sehr souverän mit seiner Situation um, mit Selbstbewusstsein und Offenheit.»
Wünsche für die Zukunft
Anja: «Ich wünsche mir, dass wir Frieden schliessen können mit diesem Schicksal, ein erfülltes Leben haben und uns über die Dinge freuen können, dir wir noch haben. Das ist ja trotz allem noch viel.»
Maya: «Im Moment ist mein grösster Wunsch, wieder zusammen zuhause sein zu können. Dass Roli wieder bei uns ist, dass wir wieder Nähe erleben können.»
Jeder kleine Schritt macht eine Welt aus.